NFinfo      
Informatiesite over neurofibromatose
Laatste update: juli 2014
Copyright © 1998-2014  - Alle rechten voorbehouden. - Ontwikkeld door: AJEAM
Feel free, Just Ask!
Welkom

Welkom op de site NFinfo.

Op deze site vindt u uitgebreide informatie over neurofibromatose. De eerste voorzichtige stappen op het web werden in 1998 gezet en langzaam aan groeide de site met de tijd mee naar zijn huidige omvang. NFinfo hoopt met haar site lotgenoten, familie en belangstellende nader te informeren over deze nog vrij onbekende aandoening.

 

Neurofibromatose

Neurofibromatose is een dominant erfelijke aandoening van oa. de huid en zenuwvezels.

De meest voorkomende vormen zijn NF1, ook wel de ziekte van Von Recklinghausen genaamd en NF2, of akoetisch NF.

meer>>.

Onderzoek

Wereldwijd worden er op diverse plaatsen onderzoek gedaan naar de mogelijkheden om neurofibromatose beter te kunnen behandelen.

meer>>.

Behandeling

Er is momenteel nog geen behandeling bekend die de progressie van neurofibromatose tot staan kan brengen of genezen. Een multidisciplinair (half) jaarlijks onderzoek bij een gespecialiseerd team is eigenlijk onontbeerlijk om een NF-patiënt goed te kunnen begeleiden.

meer>>.

 

 

Historiek

In 1882 publiceerde Friedrich Daniel Von Recklinghausen zijn klassieke artikel over de naar hem genoemde aandoening. Hij beschreef in detail de sectiebevindingen bij een 55 jarige vrouw en 47 jarige man.

meer>>.

NF info is partner met:
Partnership
Sinds 1 april 2012 is NFinfo een samenwerkingsverband aangegaan met the Just Ask! Foundation van Reggie Bibbs. Voor meer informatie over zijn foundation klik op de button bovenaan op deze pagina of hieronder op meer.
meer>>.
Just Ask! t-shirt nieuw

Geef NF de aandacht die het verdiend.

Bestel nu je eigen Just Ask! t-shirt
door op de foto van Reggie hiernaast te klikken.

Als partner van de Just Ask! Foundation ondersteunen wij deze bijzondere actie van harte.

Bijzondere verhalen nieuw

Het team van NFinfo is op zoek gegaan naar bijzondere verhalen achter neurofibromatose. Op deze pagina vindt u links waar u deze verhalen kunt lezen.
De meeste zijn helaas Engelstalig.

meer>>.

 

 

Facebookgroep
Sinds begin 2012 heeft NFinfo ook een besloten groep op facebook voor lotgenoten geopend. U kunt hier in een afgeschermde omgeving ervaringen uitwisselen met lotgenoten. NFinfo onderhoud nauwe contacten met oa. Amerika, Engeland en Portugal. Meld u vrijblijvend aan en deel uw ervaringen met lotgenoten. Wij zien u ook graag terug binnen deze groep van NFvrienden.
meer>>
NF teams in Nederland nieuw
In Nederland zijn enkele NF teams actief.
Sommige hebben een eigen website waar men relevante informatie kan vinden. Wij hebben deze voor u gelinkt aan onze website zodat u ze snel kunt benaderen.

Maastricht: azM/MUMC+, kinderteam.
Maastricht: azM/MUMC+, volwassenen.

Rotterdam: Erasmus MC, kinderteam.
PGD bij NF in Nederland nieuw
PGD is een afkorting voor preïmplantatie genetische diagnostiek. Dit is een methode waarmee de geboorte van kinderen met een ernstige genetische aandoening voorkomen kan worden. PGD wordt uitgevoerd bij paren die een sterk verhoogd risico hebben op een kind met een genetische aandoening. Het MUMC+/azM is het enige centrum binnen Nederland met een vergunning voor PGD.
meer>>.
online since 1998
Many Faces of NF nieuw
NFinfo is bevriend met Rachel Mindrup. Zij maakt portretten van mensen met NF om zo aandacht te vragen voor deze doelgroep. Bezoek haar website door op mijn portret te klikken.