NFinfo      
Informatiesite over neurofibromatose
Copyright © 1998-2014  - Alle rechten voorbehouden. - Ontwikkeld door: AJEAM
De ontwikkeling van de symptomen is voor alle vormen van neurofibromatose onvoorspelbaar en niet te beïnvloeden, dit bemoeilijkt ook de ontwikkeling van een therapie. Er is momenteel nog geen behandeling bekend die de progressie van neurofibromatose tot staan kan brengen of genezen.
Een multidisciplinair (half)jaarlijks onderzoek bij een gespecialiseerd team is eigenlijk onontbeerlijk om u goed te kunnen begeleiden.

Het chirurgisch verwijderen van storende 'tumoren' was al geruime tijd mogelijk.
Een nieuwe techniek die de laatste jaren steeds betere resultaten laat zien bij de behandeling van (sub)cutane fibromen is de CO2-laser. Deze techniek is voor eerst omstreeks 1987 gebruikt en is in de loop der jaren verder verbeterd mede door de ontwikkeling van beter apparatuur. De CO2-laser is een zgn. verdampingslaser waarmee men oneffenheden van de huid kan verwijderen of verminderen door middel van verdamping. De behandeling wordt over het algemeen onder plaatselijke verdoving uitgevoerd. Soms kan het nodig zijn om onder algehele narcose te werken.

Het eindresultaat is mede afhankelijk van de vaardigheid en ervaring van de arts die de ingreep uitvoert. Het verrichten van een proefbehandeling is hier zeker gewenst om een behandelingsresultaat te kunnen beoordelen.
De CO2 lasertherapie is voor de NF patiënt absoluut geen cosmetische ingreep.
Als de zorgverzekeraars in Nederland (en België) hiervan overtuigd zijn, wordt de behandeling veelal vergoed.
Uw arts dient een zgn. machtiging aan te vragen bij uw zorgverzekeraar, alvorens hij mag overgaan tot behandelen.
Informeer altijd vooraf bij uw zorgverzekeraar om problemen te voorkomen.

Naast het snijden met de scalpel en de CO2-laser zijn er nog enkele technieken om (sub)cutane fibromen te verwijderen.
● shaving; het schaven van het fibroom.
● electrocaustiek; vernietiging van weefsel door elektrische stroom.
Welke techniek men zal gebruiken is afhankelijk van het soort fibroom en haar locatie.
Uit wetenschappelijke onderzoeken kregen we belangrijke informatie die toelaat nieuwe middelen uit te proberen die kunnen lei­den tot bijkomende behandelingen die we kunnen toevoegen aan de mogelijkheden die we op dit moment al hebben.
De nieuwe mogelijkheden zullen ongetwijfeld ook teleurstellingen veroorzaken, want niet alles wat we nu op het oog hebben zal efficiënt blijken te zijn, of niet bij alle patiënten het verhoopte effect hebben, of bijwerkingen veroorzaken die we nu nog niet kunnen inschatten.

Zoals altijd moeten we voorzichtig blijven, en rustig bekijken welke therapie het beste bij welke patiënt past.


Waar staan we op dit moment wat betreft behandelen van neurofibromatose type 1 ?
We hebben de klassieke behandelingen die we al die jaren al gebruik­ten en waarmee we al heel wat ervaring hebben opgedaan over wan­neer en bij wie een bepaalde behandeling meest aangewezen is.
We hebben klassieke medicatie, chirurgische interventies, chemothe­rapie, kine, logopedie, ergotherapie, aangepast onderwijs, etc.
Uit wetenschappelijke onderzoeksprojecten kregen we nu belangrijke informatie die toelaat nieuwe middelen uit te proberen die kunnen lei­den tot bijkomende behandelingen die we kunnen toevoegen aan de mogelijkheden die we op dit moment al hebben.
Die nieuwe mogelijkheden zullen ongetwijfeld ook teleurstellingen veroorzaken want niet alles wat we nu op het oog hebben zal efficiënt blijken te zijn, of niet bij alle patiënten het verhoopte effect hebben, of bijwerkingen veroorzaken die we nu nog niet kunnen inschatten.

Hoe enthousiast we ook zijn over vorderingen in het wetenschappelijk onderzoek en de nieuwe pistes die we daardoor kunnen gaan verken­nen, we moeten zoals steeds voorzichtig zijn en alert blijven, en be­hoedzaam uitzoeken wat voor onze patiënten een efficiënte en veilige behandeling kan vormen die hun levenskwaliteit kan verbeteren. Dat blijft ons enige en belangrijkste objectief.
(beantwoord door prof. dr. E. Legius - Leuven)
Behandeling