NFinfo      
Informatiesite over neurofibromatose
Copyright © 1998-2014  - Alle rechten voorbehouden. - Ontwikkeld door: AJEAM
Bijzondere verhalen
Hij wordt de man met de gouden handen genoemd, Dr McKay McKinnon. Tijdens een marathon operatie van 11 uur en 23 minuten verwijderde hij een 82-kilogram zware tumor bij Nguyen Duy Hai in het Ho Chi Minh France-Vietnam Ziekenhuis (FV).
meer>>
Lees het verhaal van de eeneiige tweeling Neil en Adam.
Beide zijn belast met neurofibromatose, Neil vooral van de binnenzijde van zijn lichaam, Adam aan de buitenkant.
meer>>
Hier het verhaal van Kyle (4), die 13 maanden van chemotherapie begon - met een overvloed aan energie en weinig neveneffecten - toen hij nog maar twee jaar oud was.
meer>>
Een nieuw gezicht. Hier het verhaal van Maurice Simpson (34). Door de neurofibromatose was zijn gelaat ernstig aangedaan maar als hij nu in de spiegel kijkt zegt hij: Ik ben waarschijnlijk de best uitziende man ter wereld. Door een operatie kreeg Maurice een nieuw gezicht.
meer>>
Lees het verhaal van Wendy Cook. Toen haar arts haar de resultaten van de MRI liet zien, brak ze in tranen uit. Wat ze verondersteld had wat een kleine tumor zou zijn bleek een enorm fibroom te zijn, gelegen langs haar heupzenuw met uitbreiding in haar bekken en het rectum. In een acht uur durende operatie, is de gehele tumor zonder beschadiging van de zenuw succesvol verwijderd.
meer>>
Een bijzonder verhaal met een bijzondere wending.
Na velen jaren krijgt Roxanne Thomas eindelijk de diagnose te horen: Schwannomatose een vorm die binnen de NF groep valt.
meer>>
Lees hier het persoonlijke verhaal van David Oosterloo.
In een open verhaal geeft hij een kijkje op zijn persoonlijke leven en ervaring hoe te leven met NF. David zegt hierover: Ik mag er dan misschien “anders” uitzien dat betekend niet dat ik ook anders ben.

meer>>
Het is geen zeldzame aandoening, maar toch zijn er weinig mensen die bij het horen van de term neurofibromatose, meteen zeggen: '0 ja!' Hoog tijd om eens te gaan praten met drie patiënten over wat het voor hen betekent om NF te hebben.

In dit drieluik spreken 3 lotgenoten over hun leven en ervaringen met NF.
meer>>
2 juli 2013 publiceerde de Limburger en het Limburgs Dagblad een artikel in hun katern Gezond over neurofibromatose om zo meer aandacht te vragen voor NF.

Lees hier het verhaal van Armand Quaedvlieg.
Zijn levensverhaal en zijn doel, NF op de kaart te zetten, wordt op een bijzondere mooie manier weergegeven. Mensen met een afwijkend gelaat bijten niet. De meeste willen hun verhaal vertellen.
meer>>

 

Een jaar geleden zat Lars (16) uit Genk (België) nog gewoon op school, vandaag is de jongen volledig verlamd en weet hij dat hij nooit oud zal worden. Neurofibromatose, heet het beest dat de wereld van de tiener door elkaar schudt. ‘Een tumor in zijn hersenstam kan hem fataal worden’, zegt papa Bart. ‘Lars is palliatief, da’s iets helemaal anders dan

terminaal. Terminaal wil zeggen dat je je laatste dagen leeft, palliatief wil zeggen dat er geen genezing meer mogelijk is,

maar daarom hoef je nog niet meteen te sterven. Sommige mensen zijn jarenlang palliatief.’

meer>>
 

Publicatie is met toestemming van Dag Allemaal Magazine hier op de site geplaatst waarvoor onze hartelijke dank.